EXando una mano

Viaje con EXando una mano (I)

Fab 10 y CEAPAT

Tras una semana correteando por Madrid y Barcelona trabajando con numerosos colectivos y profesionales de la cultura y la tecnología traigo la maleta repleta de ilusión, fuerza y contactos. A cada persona que contaba el proyecto iba aumentando su sonrisa conforme le explicaba nuestra hazaña, se sorprendían, se congratulaba y todos nos daban la enhorabuena por este proyecto. Aprovechando este viaje he dedicado tiempo para establecer relaciones con diferentes personas que creo pueden aportar a este proyecto y os detallo a continuación. Parte de los contactos empezaron a partir de la capacidad de Carla Boserman para enlazar proyectos y personas. En Madrid rápidamente me presentó a Alma Orozco que trabaja en proyectos de diversidad funcional y en pocas horas tuve la suerte de asistir con ella al encuentro anual CATS_MAD, de la Fundación de Tecnología Social y el CEAPAT Centro
de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas. Fue una lección de superación cada intervención en el evento y encontrarme en un lugar de referencia con personas tan luchadoras.

Podéis revisar el video completo del encuentro pero lo principal que se habló es de la dificultad de personalización de las soluciones genéricas a problemas de diversidad funcional y la necesidad de abrir los procesos y herramientas. Otro aspecto también señalado es la posibilidad de utilizar la administración para hackearla y seguir avanzando, buen ejemplo dio la directora del CEAPAT, Cristina Rodriguez, que contaba los dos años de peleas para obtener la primera impresora 3D dentro de esta organización. Durante las horas en el centro tuve la ocasión de visitar de la mano de Cristina y Alma la exposición permanente sobre todo lo que trabajan día a día. En resumen, es una recopilación enorme sobre hackeo de elementos cotidianos para adaptarlos a miles de necesidades de cualquier persona. Soluciones a bajo  coste recopilada del trabajo anónimo de personas que comparten las pequeñas mejoras pensadas para su vida diaria. Desde este catálogo parten nuevas soluciones modificadas y personificadas en se taller tipo Fab Lab que ahora cuenta con una impresora 3D.

Tras el encuentro tuve ocasión de compartir experiencia personales con los asistentes y conocer en persona a los artífices de los
proyectos. Enrique Varela como presidente de la FTS y maker, derrocha una energía impresionante que me transmitió cuando le conté el proyecto Exando una Mano. Se ofreció para facilitarnos la ayuda y la red que ellos tienen para lo que nuestro proyecto necesite, ellos no están centrados en prótesis pero el proceso que estamos llevando a cabo tiene mucho en común con lo que ellos hacen. También conocí a Lucía
Zumárraga, neuropsicóloga infantil centrada en el desarrollo de órtesis para niños se interesó mucho en Exando una Mano por las posibilidades que había de aplicación en su campo. Ella se ofreció a establecer el contacto con un conocido traumatólogo alemán de Madrid y otro en el Hospital Macarena de Sevilla que pudieran también aportar a nuestro proyecto. Tras todo ello me dirigía a Barcelona con el ánimo recargado de ilusión y ánimos encontrados.

En Barcelona iba a hacer una visita corta centrado en el Fab 10 con el objetivo de establecer contacto personal con Jon Schull para Exando una Mano y otros encuentros de otros proyectos. Este congreso es un evento anual de la red Fab Lab mundial, se reúnen los responsables de la red, numerosas empresas y decenas de proyectos fab labs o su entorno. El tiempo era escaso pero pude hablar unos minutos con Jon Schull y contarle nuestra iniciativa Jon es impulsor del proyecto Enable de Future que es la mayor red de prótesis de manos en open source y de donde hemos tomado el punto de partida en esta andadura. Se interesó mucho por el proyecto por el reto de la miniaturización de las piezas y nos volvió a dar la enhorabuena por la iniciativa y el gran equipo de trabajo montado. Tomó nuestros contactos para seguir de cerca el proyecto y nos invitó a compartir todo lo aprendido en la red Enable.

En aquél mismo evento y gracias de nuevo al contacto de Carla Boserman conocí a los chicos de Maker Convent que están desarrollando un proyecto paralelo también partiendo desde el modelo Cyborg Beats. Nos contaron algunos trucos y experiencias para mejorar nuestras impresiones y avanzaron que pronto probarán sistemas electrónicos diferentes a los planteados por nuestro equipo, así que seguiremos en contacto para intercambiar experiencias y avances en los diversos campos. Me quedé con las ganas de conocer en persona el proyecto En Torno a la Silla que están trabajando en procesos similares pero en sillas de ruedas. Con ellos también podremos aprender y compartir opiniones en algún encuentro próximo.

Como reflexión general es destacable la diferencia de velocidad de desarrollo y la amplitud de la implicación entre proyectos que nacen de una necesidad como nuestro caso y otros que son pensados desde un problema general y se intentan llevar a necesidades concretas. Tenemos
un reto muy grande por delante pero la energía e ilusión del equipo formado es aún mayor. Esta red externa que empezamos a tejer servirá de apoyo y motivación para seguir avanzando y hacer que estas ideas y procesos lleguen más lejos.

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Presentación del segundo encuentro del proyecto colectivo

SEGUNDA REUNIÓN

Día 18 de mayo de 2014

Número de asistentes: 36

– Presentación de la nueva situación 

– Resumen de la anterior reunión

– Información nueva del estado de Paula.

Los médicos  recomiendan esperar a ver cómo evolucionan sus grupos musculares y sus articulaciones pues su edad es aún prematura, como para saber, exactamente,  los problemas que puede ocasionar en Paula su enfermedad, Síndrome de Poland, el nuevo diagnóstico. El Síndrome de Poland es una enfermedad atípica que puede evolucionar de diversas maneras en cada paciente. Es muy importante, por tanto, estar atentos a el desarrollo de la misma.

Se ha detectado, por ahora, la falta de falanges en la mano izquierda y la falta del pectoral izquierdo. Aún no se puede valorar qué músculos serán útiles para el manejo de las futuras prótesis.

Una decisión, muy importante, a la que han llegado los padres es que no se utilicen prótesis que limiten el movimiento natural de sus articulaciones y que ningún músculo se vea atrofiado por la colocación de la misma.

– Diálogos respecto a la ESTIMULACIÓN TEMPRANA.

Algunos médicos recomiendan una estimulación temprana de la mano izquierda  pero otras con las que han hablado Natalia y Juan no creen que sea necesario. El traumatólogo que estaba presente en la reunión da su opinión recomendando estimulación a partir de que se pueda saber qué grupos musculares será capaz de desarrollar Paula. Las psicólogas recomiendan que haya estimulación para que el cerebro se adapte a ese miembro que falta: el cerebro sigue dedicando un área dedicada al miembro perdido, sino existe estimulación el cerebro recibirá estímulos que no serán coherentes para la niña.

Sería recomendable buscar la ayuda de fisioterapeutas y ortopedas que nos den su visión en estos aspectos tan importantes.

– Activación de la página web y contenidos.

Se ha propuesto que se manden emails con los contenidos que cada persona quiera compartir con el grupo y los aspectos que puedan ayudar a los distintos grupos a cooperar juntos. Se ha descartado la idea por consenso de que todos tengamos la contraseña de la página pues no lo vemos práctico

– Presentación de los prototipos que se han sacado con impresora 3D.

El grupo que se encarga de los aspectos de la investigación del prototipo ha presentado sus avances. Han enseñado un modelo que han imprimido, no se ajusta a las medidas de la mano de Paula puesto que la dificultad al escanear a la misma impidió que se tuvieran medidas correctas. Aun así la marcha de la ejecución de los prototipos va por buen cauce y para la próxima reunión se espera tener nuevos prototipos.

 – Sobre la aplicación de soluciones mioeléctricas. (grupo de investigación II)

Hay que investigar si hay soluciones mioeléctricas factibles. Algunas soluciones de las prótesis mioeléctricas robóticas existentes se le adaptan a amputados, los cuales tienen movimientos musculares muy reducidos. Estas prótesis, pues, podrían limitar ciertos movimientos naturales en el brazo en el que se implantara la prótesis. Otro tipo de prótesis serían por un sistema de sensores mioléctricos se adaptaran a los músculos activos del brazo para mover la propia prótesis a través de servos.

Hay muchas personas que están interesadas en investigar sobre estas cuestiones y muchas propuestas que son discutidas a lo largo de la reunión, por lo que surge la necesidad de elaborar grupos de trabajo para desarrollar una investigación conjunta en la que los conocimientos puedan ser fuente de alimentación para todos los cooperantes.

1. Una de las conclusiones es: LA CREACIÓN DE UN GRUPO DE DESARROLLADORES para diseñar los servos y los sensores que le den funcionalidad a la prótesis y esta se adapte a los movimientos que requiere Paula en cada una de las fases del aprendizaje.
2. Habrá OTRO GRUPO PARA LA PROGRAMACIÓN y los aspectos de su evolución.
3. Es importante trabajar por secciones para no perder las líneas de trabajo y trabajar entendiendo que los ritmos van surgiendo a partir de las necesidades de Paula.

Empezaremos por la compra de un equipo básico con el que ir aprendiendo.

– Creación de la ASOCIACIÓN: EXANDO UNA MANO.

Hay una necesidad básica de financiar todo el proyecto y por eso la idea de hacer una asociación surge para mantener una política de transparencia respecto a las donaciones que puede haber, para también la posibilidades que puedan surgir de autogestión .

Hay personas que se dedican a artesanía o a artes escénicas que están dispuestos a llevar a cabo actividades que ayuden a financiar el proyecto.

La presidenta será Natalia, la madre de Paula. El vicepresidente de la asociación será Juan, el padre de Paula. La secretaría Raquel.

– Cuenta en TRIODOS.

Para todo lo dicho en el punto anterior se creará una cuenta en Triodos, un banco ético en el que hay depositada más confianza que en el resto de bancos. Se estudiarán de todas formas otras posibilidades.

– Creación de un dossier en papel

Para divulgar los avances en el proyecto se elaborará un dossier en papel que se encontrará en “puntos concretos” (lugares que son “amigos” de esta iniciativa, como TRAMALLOL) para poder llegar a más gente y para mantener informadas a las allegadas a EXANDO UNA MANO.

También se cerraran los ofrecimientos para poder grabar material audiovisual tanto el trabajo hecho como por hacer.

[link a parte de la presentación en USTREAM aunque a mala calidad]

La siguiente reunión no se ha concretado aún pero se recomienda que sea antes de julio para concretar el trabajo desarrollado por los grupos y puntualizar objetivos para una nueva reunión en septiembre.

 

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Presentación del primer encuentro del proyecto colectivo.

PRIMERA REUNIÓN

En la primera reunión los padres de la pequeña Paula, Natalia y Juan nos han contado varias cosas entre las que están la sensación de incomprensión y falta de información que la Sanidad ofrece en un primer momento. Pero esa falta de comprensión es sustituida por asociaciones de padres que ayudan, sobre todo a reconocer el recorrido como AFANIP y AUPI.

Así una de las pocas cosas que le han comentado es que para la colocación de una prótesis le tendrán que quitar los dedos que la pequeña tiene ahora, una alternativa que los padres no quieren recorrer. Y además, ellos están a la espera que Paula sea remitida al Hospital de Sant Joan Despi en Cataluña, con la doctora Cabrera especialista en agenesia. También nos dicen que hasta que pasa un tiempo no han tenido respuesta médica para cita con traumatólogo.

Con respecto a las prótesis, los padres comentan que ellos deben comprar las prótesis y depende de las CCAA si posteriormente lo reembolsan o no. Nos comentan que las primeras prótesis suelen sor por 2400€ más 600€ por cada seis meses para mantenimiento. Además con 18 meses tendrían que comprar una prótesis mioeléctrica que costaría unos 10000€. La primera prótesis sería necesaria a los dos meses de vida, para desarrollar el concepto de lateralidad del cuerpo, y sería una prótesis estética y ya a los 16 meses una prótesis de pinzas.

Alberto, de cerojugadores, nos comenta los temas de autoproducción de las prótesis como solución no solo al problema económico, sino como oportunidad de mejorar la vida. Así el proyecto sería en Creative Commons, sin patentes. Así se hace un repaso de los proyectos que actualmente existen.

–          Aprendizaje de sistemas abiertos:

• Comunidad e-NABLE: comunidad online de makers que desarrollan prótesis de manos impresas 3D. Gente en google+.
• Open Hand Project: descripción de ellos en su web, “La razón de ser de Open Hand Project es la de hacer más accesibles las prótesis de manos para personas amputadas. Las mejores prótesis pueden llegar a costar unos 100.000$ (unos 72.500€). Usando la tecnología de la impresión 3D podemos rebajar esa cantidad hasta por debajo de los 700€. Eso es abaratar mucho y significa que estos sistemas pueden llegar a una audiencia mucho mayor”.  Tienen un prototipo llamado Dextrus (azul y negro), esta mano usa motores y sensores, además cada dedo se podría manejar de forma independiente confiriendo mejor capacidad de agarre (robohand no lo tiene).
• Project Daniel _ Not Impossible Labs: nace de la intención de ayudar a Daniel un pequeño de la zona de Sudan del Sur que perdió sus brazos en una explosión. Pero el proyecto no solo se centra en el, sino en crear una comunidad local de personas que sean capaces de crear prótesis para un gran número de afectados (más de 50.000 amputados en Sudan del Sur). Ayuda de Robohand.

–          Modelos y materiales:

• Ivan & Liam Owen: los primeros, sobre los que se han ido basando muchos otros. Ivan Owen que en el 2011 le creó una mano protésica a su hijo Liam de 5 años.
• Paul & Leon McCarthy: Leon nació sin dedos en su mano izquierda, su padre en vez de pagar, le creó una mano impresa en 3D cuando el niño tenía 12 años. Mano de 5 dolares. Si quieres decir con ayuda de Ivan.
• Robohand: parte del esfuerzo de Richard Van As, para crear una prótesis de dedos para sí mismo. Es un proyecto Open Source también, pero que ha ido evolucionando hasta crear una comunidad que ha creado prototipos de brazos, manos y dedos, y que ha ayudado a más de 200 personas.
• Talonhand: prótesis de mano creada por Peregrine Hawthorn. Con un coste de unos 100$ (70€) y unas ocho horas de montaje de la prótesis. Hay dos tipos de TalonHand (la primera y una evolución).
• Cyborg Beast Hand: una mano creada en colaboración de Jorge Zuñiga, Peter Binkley e Ivan Owen. Esta prótesis es una mezcla entre los prototipos de Robohand, para un mejor agarre de los dedos.

Nos comentan sobre trabajar en conjunto con los grupos de trabajo de investigación de medicina, o de impresión 3D. Otros factores son el hecho de poder escanear la mano de la pequeña para así hacer los moldes y demás para la mano. Los temas de precisión de las impresoras. Además de que todo lo generado sea con protocolo abierto, subir todo a internet para que sea de fácil acceso para todo el mundo.

Natalia además de agradecer esta información nos comenta un ejemplo, en el que se necesita una prótesis específica para hacer natación, algo bueno en estos casos. Y esta prótesis es algo ridículo y caro para la utilidad.

Por último además de buscar prototipos, ver cómo funcionan otras prótesis que los padres de la asociación tienen para ver como funcionan. Contactar con profesionales médicos o protésicos para desarrollo. Buscar temas de financiación como apoyo mutuo, o autofinanciación. José, por otra parte nos habla del Departamento de Anatomía de Sevilla con el que ellos han colaborado, y la necesidad de formación en temas médicos, para saber cómo lo hacemos e incorporación de todo en Drupal.

 

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