Presentación del primer encuentro del proyecto colectivo.
PRIMERA REUNIÓN
En la primera reunión los padres de la pequeña Paula, Natalia y Juan nos han contado varias cosas entre las que están la sensación de incomprensión y falta de información que la Sanidad ofrece en un primer momento. Pero esa falta de comprensión es sustituida por asociaciones de padres que ayudan, sobre todo a reconocer el recorrido como AFANIP y AUPI.
Así una de las pocas cosas que le han comentado es que para la colocación de una prótesis le tendrán que quitar los dedos que la pequeña tiene ahora, una alternativa que los padres no quieren recorrer. Y además, ellos están a la espera que Paula sea remitida al Hospital de Sant Joan Despi en Cataluña, con la doctora Cabrera especialista en agenesia. También nos dicen que hasta que pasa un tiempo no han tenido respuesta médica para cita con traumatólogo.
Con respecto a las prótesis, los padres comentan que ellos deben comprar las prótesis y depende de las CCAA si posteriormente lo reembolsan o no. Nos comentan que las primeras prótesis suelen sor por 2400€ más 600€ por cada seis meses para mantenimiento. Además con 18 meses tendrían que comprar una prótesis mioeléctrica que costaría unos 10000€. La primera prótesis sería necesaria a los dos meses de vida, para desarrollar el concepto de lateralidad del cuerpo, y sería una prótesis estética y ya a los 16 meses una prótesis de pinzas.
Alberto, de cerojugadores, nos comenta los temas de autoproducción de las prótesis como solución no solo al problema económico, sino como oportunidad de mejorar la vida. Así el proyecto sería en Creative Commons, sin patentes. Así se hace un repaso de los proyectos que actualmente existen.
– Aprendizaje de sistemas abiertos:
- Comunidad e-NABLE: comunidad online de makers que desarrollan prótesis de manos impresas 3D. Gente en google+.
- Open Hand Project: descripción de ellos en su web, “La razón de ser de Open Hand Project es la de hacer más accesibles las prótesis de manos para personas amputadas. Las mejores prótesis pueden llegar a costar unos 100.000$ (unos 72.500€). Usando la tecnología de la impresión 3D podemos rebajar esa cantidad hasta por debajo de los 700€. Eso es abaratar mucho y significa que estos sistemas pueden llegar a una audiencia mucho mayor”. Tienen un prototipo llamado Dextrus (azul y negro), esta mano usa motores y sensores, además cada dedo se podría manejar de forma independiente confiriendo mejor capacidad de agarre (robohand no lo tiene).
- Project Daniel _ Not Impossible Labs: nace de la intención de ayudar a Daniel un pequeño de la zona de Sudan del Sur que perdió sus brazos en una explosión. Pero el proyecto no solo se centra en el, sino en crear una comunidad local de personas que sean capaces de crear prótesis para un gran número de afectados (más de 50.000 amputados en Sudan del Sur). Ayuda de Robohand.
– Modelos y materiales:
- Ivan & Liam Owen: los primeros, sobre los que se han ido basando muchos otros. Ivan Owen que en el 2011 le creó una mano protésica a su hijo Liam de 5 años.
- Paul & Leon McCarthy: Leon nació sin dedos en su mano izquierda, su padre en vez de pagar, le creó una mano impresa en 3D cuando el niño tenía 12 años. Mano de 5 dolares. Si quieres decir con ayuda de Ivan.
- Robohand: parte del esfuerzo de Richard Van As, para crear una prótesis de dedos para sí mismo. Es un proyecto Open Source también, pero que ha ido evolucionando hasta crear una comunidad que ha creado prototipos de brazos, manos y dedos, y que ha ayudado a más de 200 personas.
- Talonhand: prótesis de mano creada por Peregrine Hawthorn. Con un coste de unos 100$ (70€) y unas ocho horas de montaje de la prótesis. Hay dos tipos de TalonHand (la primera y una evolución).
- Cyborg Beast Hand: una mano creada en colaboración de Jorge Zuñiga, Peter Binkley e Ivan Owen. Esta prótesis es una mezcla entre los prototipos de Robohand, para un mejor agarre de los dedos.
Nos comentan sobre trabajar en conjunto con los grupos de trabajo de investigación de medicina, o de impresión 3D. Otros factores son el hecho de poder escanear la mano de la pequeña para así hacer los moldes y demás para la mano. Los temas de precisión de las impresoras. Además de que todo lo generado sea con protocolo abierto, subir todo a internet para que sea de fácil acceso para todo el mundo.
Natalia además de agradecer esta información nos comenta un ejemplo, en el que se necesita una prótesis específica para hacer natación, algo bueno en estos casos. Y esta prótesis es algo ridículo y caro para la utilidad.
Por último además de buscar prototipos, ver cómo funcionan otras prótesis que los padres de la asociación tienen para ver como funcionan. Contactar con profesionales médicos o protésicos para desarrollo. Buscar temas de financiación como apoyo mutuo, o autofinanciación. José, por otra parte nos habla del Departamento de Anatomía de Sevilla con el que ellos han colaborado, y la necesidad de formación en temas médicos, para saber cómo lo hacemos e incorporación de todo en Drupal.