Presentación del segundo encuentro del proyecto colectivo
SEGUNDA REUNIÓN
Día 18 de mayo de 2014
Número de asistentes: 36
– Presentación de la nueva situación
– Resumen de la anterior reunión
– Información nueva del estado de Paula.
Los médicos recomiendan esperar a ver cómo evolucionan sus grupos musculares y sus articulaciones pues su edad es aún prematura, como para saber, exactamente, los problemas que puede ocasionar en Paula su enfermedad, Síndrome de Poland, el nuevo diagnóstico. El Síndrome de Poland es una enfermedad atípica que puede evolucionar de diversas maneras en cada paciente. Es muy importante, por tanto, estar atentos a el desarrollo de la misma.
Se ha detectado, por ahora, la falta de falanges en la mano izquierda y la falta del pectoral izquierdo. Aún no se puede valorar qué músculos serán útiles para el manejo de las futuras prótesis.
Una decisión, muy importante, a la que han llegado los padres es que no se utilicen prótesis que limiten el movimiento natural de sus articulaciones y que ningún músculo se vea atrofiado por la colocación de la misma.
– Diálogos respecto a la ESTIMULACIÓN TEMPRANA.
Algunos médicos recomiendan una estimulación temprana de la mano izquierda pero otras con las que han hablado Natalia y Juan no creen que sea necesario. El traumatólogo que estaba presente en la reunión da su opinión recomendando estimulación a partir de que se pueda saber qué grupos musculares será capaz de desarrollar Paula. Las psicólogas recomiendan que haya estimulación para que el cerebro se adapte a ese miembro que falta: el cerebro sigue dedicando un área dedicada al miembro perdido, sino existe estimulación el cerebro recibirá estímulos que no serán coherentes para la niña.
Sería recomendable buscar la ayuda de fisioterapeutas y ortopedas que nos den su visión en estos aspectos tan importantes.
– Activación de la página web y contenidos.
Se ha propuesto que se manden emails con los contenidos que cada persona quiera compartir con el grupo y los aspectos que puedan ayudar a los distintos grupos a cooperar juntos. Se ha descartado la idea por consenso de que todos tengamos la contraseña de la página pues no lo vemos práctico
– Presentación de los prototipos que se han sacado con impresora 3D.
El grupo que se encarga de los aspectos de la investigación del prototipo ha presentado sus avances. Han enseñado un modelo que han imprimido, no se ajusta a las medidas de la mano de Paula puesto que la dificultad al escanear a la misma impidió que se tuvieran medidas correctas. Aun así la marcha de la ejecución de los prototipos va por buen cauce y para la próxima reunión se espera tener nuevos prototipos.
– Sobre la aplicación de soluciones mioeléctricas. (grupo de investigación II)
Hay que investigar si hay soluciones mioeléctricas factibles. Algunas soluciones de las prótesis mioeléctricas robóticas existentes se le adaptan a amputados, los cuales tienen movimientos musculares muy reducidos. Estas prótesis, pues, podrían limitar ciertos movimientos naturales en el brazo en el que se implantara la prótesis. Otro tipo de prótesis serían por un sistema de sensores mioléctricos se adaptaran a los músculos activos del brazo para mover la propia prótesis a través de servos.
Hay muchas personas que están interesadas en investigar sobre estas cuestiones y muchas propuestas que son discutidas a lo largo de la reunión, por lo que surge la necesidad de elaborar grupos de trabajo para desarrollar una investigación conjunta en la que los conocimientos puedan ser fuente de alimentación para todos los cooperantes.
- Una de las conclusiones es: LA CREACIÓN DE UN GRUPO DE DESARROLLADORES para diseñar los servos y los sensores que le den funcionalidad a la prótesis y esta se adapte a los movimientos que requiere Paula en cada una de las fases del aprendizaje.
- Habrá OTRO GRUPO PARA LA PROGRAMACIÓN y los aspectos de su evolución.
- Es importante trabajar por secciones para no perder las líneas de trabajo y trabajar entendiendo que los ritmos van surgiendo a partir de las necesidades de Paula.
Empezaremos por la compra de un equipo básico con el que ir aprendiendo.
– Creación de la ASOCIACIÓN: EXANDO UNA MANO.
Hay una necesidad básica de financiar todo el proyecto y por eso la idea de hacer una asociación surge para mantener una política de transparencia respecto a las donaciones que puede haber, para también la posibilidades que puedan surgir de autogestión .
Hay personas que se dedican a artesanía o a artes escénicas que están dispuestos a llevar a cabo actividades que ayuden a financiar el proyecto.
La presidenta será Natalia, la madre de Paula. El vicepresidente de la asociación será Juan, el padre de Paula. La secretaría Raquel.
– Cuenta en TRIODOS.
Para todo lo dicho en el punto anterior se creará una cuenta en Triodos, un banco ético en el que hay depositada más confianza que en el resto de bancos. Se estudiarán de todas formas otras posibilidades.
– Creación de un dossier en papel
Para divulgar los avances en el proyecto se elaborará un dossier en papel que se encontrará en “puntos concretos” (lugares que son “amigos” de esta iniciativa, como TRAMALLOL) para poder llegar a más gente y para mantener informadas a las allegadas a EXANDO UNA MANO.
También se cerraran los ofrecimientos para poder grabar material audiovisual tanto el trabajo hecho como por hacer.
[link a parte de la presentación en USTREAM aunque a mala calidad]
La siguiente reunión no se ha concretado aún pero se recomienda que sea antes de julio para concretar el trabajo desarrollado por los grupos y puntualizar objetivos para una nueva reunión en septiembre.